“La Magia dell’Amore”, racconto tra sogno e realtà di una malattia genetica rara
Sabato 1° ottobre, in Piazza Risorgimento di Fossalta di Portogruaro, la mamma di Benadette, Tiziana Ferrara, ha presentato al pubblico presente il libro intitolato “La Magia dell’Amore”.
Bernadette è una bambina meravigliosa affetta da una malattia genetica rara, condizione che ha messo a dura prova le forza di mamma Tiziana e papà Angelo, due genitori splendidi che, con Amore e dedizione, si sono dedicati e si stanno dedicando Anima e Cuore alla propria figlia.
Bernadette ha insegnato ai genitori e a tutte le persone che ha incontrato, che la Vita può essere colma d’Amore in qualsiasi situazione, anche la più difficile e che l’Amore sia essenza di Vita.
All’incontro sono stati invitati numerosi ospiti tra i quali la dott.ssa Lucia De Zen, iniziatrice del progetto “a casa è più meglio” del reparto di assistenza domiciliare pediatrica dell’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone e responsabile e coordinatrice del progetto “cure palliative pediatriche” della regione FVG.
Presenti all’incontro e testimoni per A.I.L. Pordenone, William De Bona e Fabio Carli che hanno raccontato ai presenti quali benefici e quali sostegni l’assistenza domiciliare pediatrica porta alle famiglie, nonchè il vitale sostegno che il progetto “moduli respiro” dona ai genitori in difficoltà alle prese con la malattia dei propri figli.
I progetti di assistenza domiciliare pediatrica e moduli respiro sono sostenuti da A.I.L. Pordenone attraverso le importanti donazioni delle persone sensibili al tema, come Tiziana ed Angelo che hanno deciso di donare il ricavato della vendita del libro al sostegno delle cure palliative pediadriche.
Grazie a Voi Tiziana e Angelo, grazie dell’esempio che date.